В Чувашии умерла шестилетняя девочка со спинально-мышечной атрофией (СМА), которой отменили уколы дорогостоящего препарата «Спинраза», сообщает портал «Мой город. Чебоксары». Решение об отмене лекарства приняли врачи на консилиуме в декабре 2020 года.
На консилиуме медики отметили, что лечение препаратом нецелесообразно, поскольку после «Спинразы» у детей наблюдается отрицательная динамика. Мать ребенка высказывала другую позицию: у девочки наоборот наблюдались улучшения. Например, до уколов она не могла рисовать, а с началом лечения навыки восстановились, а также улучшилось общее самочувствие. Девочка начала самостоятельно ходить в туалет и переворачиваться с одного бока на другой.
Лечение «Спинразой» отменили еще пятерым детям. После этого родители обратились в прокуратуру, которая не выявила нарушений по четырем детям. Укол «Спинразы» обходится республиканскому бюджету в 8 миллионов рублей.
Отметим, что рекомендовали взамен другой препарата — «Рисдиплам», — но он появится только летом 2021 года. Минздрав зарегистрировал это лекарство в ноябре 2020 года.
Ранее правительство России включило «Спинразу» в список жизненно важных лекарств. Детям с СМА назначают курс, в рамках которого в первый год лечения нужно сделать шесть уколов, затем ежегодно — по три укола.
Источник: